Autorka má lupus, ale tento příběh se dá použít i CMT.
Byla jsem na večeři s nejlepší kamarádkou a povídaly jsme si. Jako obyčejně, bylo už pozdě a jedly jsme hranolky s omáčkou. Jako normální baby v našem věku, během vysoké školy jsme byly na večeři mnohokrát a většinu času jsme trávily povídáním o chlapech, hudbě nebo drobnostech, které se nám v tom čase zdály být důležité. Nikdy jsme se moc nebavily o vážných věcech a většinu času jsme se prosmály.
Když jsem si k jídlu chtěla vzít léky, jako jsem to vždy dělala, zvláštně se na mě podívala, namísto toho, aby pokračovala v rozhovoru. Potom se mě z ničeho nic zeptala, jaké to je mít lupus a být nemocná. Byla jsem šokovaná nejen kvůli té otázce, ale také pro to, že jsem předpokládala, že o lupusu ví všechno, co se dá. Chodila se mnou k doktorovi, viděla mě chodit s berlemi. Viděla mě plakat v bolestech, tak co ještě chtěla vědět?
Začala jsem blábolit o tabletách, bolestech, ale ona nevypadala spokojená s mými odpověďmi. Byla jsem překvapená, když byla moje spolubydlící na vysoké a přítelkyně dlouhé roky, myslela jsem, že už přesně pozná lékařskou definici lupusu. Potom se na mě ale podívala s výrazem, který každý nemocný člověk pozná, tvář plná zvědavosti o něčem, čemu zdravý člověk nikdy nemůže rozumět. Ptala se mě, jaký je to pocit, ne fyzický, ale jaké je to být mnou, být nemocnou.
Když jsem se snažila dát dohromady svoji odpověď, hledala jsem na stole něco, čím bych si pomohla, anebo aspoň chvilku na přemýšlení. Snažila jsem se najít ty správná slova. Jak mám zodpovědět otázku, kterou jsem nebyla schopná zodpovědět ani sama sobě? Jak popíšu každý detail každého dne, jak mám jasně opsat pocity, kterými prochází nemocný člověk? Mohla jsem to vzdát, povědět něco vtipného jako vždycky a změnit téma, ale vzpomínám si, jak jsem přemýšlela, že když se to nepokusím vysvětlit, jak můžu od ní čekat, že mě pochopí?
Jak to nedokážu vysvětlit mojí nejlepší přítelkyni, jak mám svůj svět popsat komukoliv jinému? Přinejmenším jsem se pokusila.
V té chvíli se zrodila lžičková teorie. Rychle jsem shrábla každou lžičku ze stolu a dokonce i z okolních stolů. Podala jsem jí je se slovy: „Tu máš, máš lupus“. Podívala se na mně trochu zmateně, asi jako by se podíval každý, kdy by mu byla podávaná kytice lžic. Studené kovové lžičky mi hrkaly v rukách, jak jsem je dávala dohromady a podávala jí je.
Vysvětlila jsem jí, že rozdíl „být nemocný a být zdravý“ je v dělání rozhodnutí nebo v neustálém přemýšlení o věcech, o kterých zbytek světa přemýšlet nemusí. Zdraví mají luxus života bez nutnosti výběru, dar, který většina lidí bere jako samozřejmost.
Většina lidí začíná den s nelimitovaným množstvím možností a energie udělat cokoliv chtějí, speciálně mladí lidé. Většina z nich se nemusí obávat o výsledky toho, co dělají. Tak jsem pro vysvětlení použila lžičky. Chtěla jsem něco, co může reálně držet v rukách, co jí později můžu sebrat, protože většina nemocných lidí cítí ztrátu oproti životu, který předtím poznali. Když jsem měla kontrolu nad množstvím lžic, které měla v rukách, bude vědět jaké to je, když je pod kontrolou něčeho (v tomto případě lupusu).
Chmátla pro lžičky se vzrušením. Nerozuměla, co dělá, ale je pro každou srandu, takže si asi myslela, že půjde znovu o nějaký žert, jak to bývá, když jde o citlivá témata. Kdyby tak věděla, jak seriózně jsem to myslela.
Požádala jsem ji, aby spočítala svoje lžíce. Zeptala se mě proč, i vysvětlila jsem jí, že když jsi zdravý, očekáváš, že máš nekonečnou zásobu „lžic“. Ale když si máš teď naplánovat svůj den, musíš přesně vědět, s kolika „lžícemi“ ho začínáš. Nezaručuje to, že po cestě nějaké neztratíš, ale víš alespoň přibližně, kolik jich máš. Napočítala 12 lžic. Zasmála se a řekla, že chce víc. Pověděla jsem, že ne, a hned jsem věděla, že tato malá hra bude fungovat, když vypadala zklamaně, a to jsme ještě nezačaly. Chtěla jsem víc „lžic“ celé roky a nenašla jsem způsob, jak jich získat víc, proč by jich měla mát víc ona? Také jsem jí pověděla, že si má zvážit, kolik jich má a nepouštět je, protože nesmí nikdy zapomenout, že má lupus.
Požádala jsem jí, aby vyjmenovala úkoly, které dělá každý den a ať započítá i ty nejjednodušší. Jak vyjmenovávala denní práce, nebo i směšné věci, vysvětlila jsem jí, jak by jí každá jedna mohla stát lžíci. Jako první věc svého dne uvedla chystání se do práce, hned jsem ji zastavila a sebrala jednu lžíci. Skočila jsem jí do řeči a řekla „Ne! Nejdřív musíš vstát. Musíš přinutit otevřít oči a uvědomit si, že nebudeš stíhat. Nespala jsi dobře minulou noc. Musíš vylézt z postele, musíš si připravit něco k jídlu před tím, než uděláš cokoliv jiného, protože když se nenajíš, nemůžeš si dát léky, a když si nevezmeš léky, můžeš rovnou vzdát všechny léky na tento den – i na zítra“. Rychle jsem jí sebrala lžíci a ona si uvědomila, že se vlastně ještě ani neoblíkla. Sprcha stála lžíci, jen kvůli umývání vlasů a holení noh. Ale nechtěla jsem ji ještě vyděsit.
Oblékání ji stálo lžíci. Zastavila jsem ji a vyjmenovala jsem jí každý jeden detail oblékání, aby věděla, co všechno je třeba zvážit. Nemůžeš na sebe jen tak naházet oblečení, když jsi nemocná. Potřebuji vidět svoje oblečení před tím, než si ho obleču, protože když mě tento den bolí ruce, oblečení s knoflíky nepřichází v úvahu. Když mám na těle právě modřiny, musím mít dlouhé rukávy, když mám teplotu, potřebuji si obléct svetr, aby mi celý den bylo dostatečné teplo. Když mi padají vlasy, musím strávit víc času děláním slušného účesu. A ještě musí započítat 5 minut na smíření se s tím, že tohle všechno ti trvalo až dvě hodiny.
Myslím, že začala chápat, že se ještě vlastně ani nedostala do práce a už jí to stálo 6 lžic. Pověděla jsem jí, že zbytek dne si musí naplánovat velice moudře. Někdy si můžeš půjčit lžičku ze zítřejších, ale musíš zvážit, jak těžký bude zítřek, kdy jich budeš mít méně. Také jsem musela vysvětlit, že nemocný člověk žije s napětím, jestli zítra nebude chladno, nebo nedostane infekci nebo množství jiných věcí, které můžou být nebezpečné. Takže určitě nechceš mít málo lžic, protože nikdy nevíš, kdy je budeš skutečně potřebovat. Nechtěla jsem ji deprimovat, ale musela jsem být realistická a připravit ji na nejhorší část skutečného dne.
Prošly jsme si zbytek dne a pomalu zjistila, že přeskočit oběd ji bude stát lžíci, stejně tak stání na zastávce, či dokonce i blbé psaní na počítači. Byla nucená rozhodovat se a přemýšlet nad věcmi jinak. Hypoteticky, musela rozhodnout nejít na procházku, aby se mohla večer najíst.
Když jsme přišly na konec jejího předstíraného dne, povídala, že je hladová. Usoudili jsme, že se musí navečeřet, ale zůstala jí jen jedna lžíce. Když by vařila, neměla by už dost energie na umývání nádobí. Když by šla na večeři ven, možná by po ní byla už tak unavená, že by nezvládla jít domů. Také jsem jí vysvětlila, že už se mi ani nechtělo přidávat do naší hry fakt, že jí může být tak zle od žaludku, že vaření či jídlo nepřichází v úvahu. Rozhodla se tedy udělat jen polévku, to je jednoduché. Potom jsem řekla, že je jen sedm hodin večer, má ještě celý zbytek večera, ale má už jen jednu lžíci, takže může dělat něco zábavného nebo si uklidit byt, ale všechno dělat nemůže.
Málokdy projevuje svoje emoce, ale když jsem ji viděla smutnou, věděla jsem, že se mi to možná podařilo vysvětlit. Nechtěla jsem jí zarmoutit, ale zároveň jsem byla ráda, že mi možná někdo konečně rozumí. Měla slzy v očích a potichu se mě zeptala „Christin, jak to dokážeš? Skutečně žiješ takhle každý den?“ Vysvětlila jsem jí, že některé dny jsou horší než ostatní, a někdy mám zase víc lžic než jindy, vždy si to ale musím rozmyslet. Podala jsem jí lžíce, které jsem měla v zásobě. Pověděla jsem jí: Naučila jsem se žít život se lžící v rezervě. Vždy musí být připravená.“
Je to těžké, nejtěžší věc, kterou jsem se musela naučit, je zpomalit a nedělat všechno. Bojuji s tím dodnes. Nesnáším pocit být mimo hru, muset si vybrat zůstat doma nebo neudělat věci když chci. Chtěla jsem, aby cítila tu frustraci. Chtěla jsem, aby rozuměla, že všechno, co dělá každý tak lehko, je pro mě tisíc drobných úloh v jedné. Musím zvažovat počasí v ten den, moji teplotu, celodenní plány před tím, než vůbec začnu cokoliv dělat. Zatímco to jiní lidé prostě udělají, já musím dělat plán, jako kdybych dělala vojenskou strategii. Je to už věc životního stylu, rozdíl mezi tím být nemocný a být zdravý. Je to úžasná možnost nepřemýšlet, jen konat. Chybí mi ta svoboda. Chybí mi nemuset počítat „lžíce“.
Po tom, co jsme si povídaly o citech a o tomto tématu trochu déle, vycítila jsem, že je smutná. Možná konečně pochopila. Možná si uvědomila, že nikdy nebude moci pravdivě a čestně říct, že rozumí. Ale aspoň si už nebude tolik stěžovat, když některý večer nejsem schopná jít ven na večeři, nebo nikdy nejsem schopná přijít k ní domů – vždy musí chodit ona ke mně. Objala jsem jí, když jsme odcházely z večeře. Měla jsem v ruce jednu lžíci a řekla jsem „Neboj se, vidím to jako požehnání. Byla jsem nucená přemýšlet o všem, co dělám. Víš, kolik lžic lidi denně promrhají.“ Já nemám prostor na marnění času a rozhodla jsem se ho strávit s tebou.“
Od tohoto večera jsem použila lžičkovou teorii mnohokrát na vysvětlení mého života mnohým lidem. Vlastně moje rodina a moji přátelé odkazují na tuto teorii velmi často. Je to kód pro věci, které můžu a které nemůžu dělat. Když lidi pochopí lžičkovou teorii, zdá se, že chápou lepší i mně. Myslím, že to není dobrá teorie jen na pochopení lupusu, ale kohokoliv, kdo žije s postižením nebo nemocí. Určitě neberou nic v životě jako samozřejmost. Já dávám do všeho, co dělám, kousek ze sebe. Stala jsem se známá tím, že lidem ze žertu říkám, že by se měli cítit výjimečnými, když s nimi strávím čas, protože mají jednu z mých lžic.
Na základě tohoto příběhu vzniklo anglické slovo „spoonie“ (odvozené od slova spoon = lžíce). Je to výraz pro člověka s chronickou chorobou, která způsobuje nedostatek energie (málo lžic J) nebo je to i výraz pro stav, v jakém se nemocný člověk nachází, tedy kdy je unavený a vyčerpaný.
