Jak dětem vysvětlit, co je to CMT onemocnění.

Proč má Johan legrační boty? Proč nemůže rychle běhat a šplhat po stromech? A proč se tak brzy unaví? Toto je jen několik otázek kamarádů a spolužáků mého 11letého syna. Všimli si, že Johan je jiný, ale neuměli si to vysvětlit.

Rozhodla jsem se pozitivně, interaktivně a výukově vysvětlit co je to CMT choroba všem spolužákům Johana. Mým cílem bylo, aby spolužáci získali představu o tom, jaké to je, mít CMT onemocnění. Chtěla jsem, aby byli k Johanovi empatičtí, rozuměli mu a přijímali ho – ne litovali.

Strávila jsem několik minut vysvětlováním, co CMT znamená a potom jsem zapojila třídu do diskuse a praktického cvičení. Prvně jsme hovořili o periferním nervovém systému a rozdílech mezi senzorickými a motorickými nervy. Dále jsem jim vysvětlila, že děti s CMT mohou mít problémy s úkoly vyžadující používání jemné motoriky.

K tomu, abych dětem názorně předvedla, jak je pro Johana obtížné zvládat každodenní aktivity, dala jsem každému spolužákovi obléct rozepnutou košili a pár ponožek. Nechala jsem je na každou ruku nasadit ponožku a potom je požádala, aby košili zapnuli, jak nejrychleji to dovedou. Slyšela jsem, že je to těžké, že to nemohou zvládnout, že to vzdávají.

Toto cvičení vedlo k neuvěřitelné diskusi o tom jak frustrující je psát, zavázat si tkaničky u bot, zapnout knoflíky na košili a prezentovalo, jakým každodenním výzvám musí lidé s CMT čelit.

Příště jsem jim přinesla model 3metrového myelinového pouzdra, ve kterém jsou nervy obaleny. Zhotovila jsem je z černých punčoch, uvnitř kterých jsem propletla různě barevné dráty. Ukázala sem jim, jak myelinové pouzdro chrání nervy a pomáhá vést impulsy do mozku a z mozku. Úmyslně jsem se vyvarovala negativních termínů jako „poškození“ nebo „abnormální“. Vysvětlila jsem jim, že myelinové pouzdro u lidí s CMT je „tenčí“ a tak je méně schopné chránit a vést impulsy rychle a efektivně jak myelinové pouzdro někoho, kdo nemá neuromuskulární onemocnění.

K ilustraci toho, jak ztráta myelinu ovlivňuje nervy, vybrala jsem tři dobrovolníky a požádala je, aby nejdříve běželi čtyřikrát podél celého vytvořeného modelu myelinového pouzdra a potom provedli to samé, ale místo běžení skákali. Všichni souhlasili, že skákání bylo mnohem náročnější a časově delší. Tyto aktivity jim nakonec ukázaly, proč svaly u CMT onemocnění se brzy unaví a jak moc energie lidé s CMT musí vynaložit k provedení běžných denních činností.

Nakonec jsem rozdělila třídu na skupiny po čtyřech nebo pěti žácích. Každá skupina (kromě skupiny mého syna) doslala lahvičku naplněnou lepidlem. Skupina mého syna také dostala lahvičku od lepidla, ale byla naplněna vodou, což děti nevěděli. Prohlásila jsem, že skupina, která jako první vymačká veškeré lepidlo z plastové lahvičky, bude vítěz. Na podnět „start“ všichni začali zuřivě vymačkávat lepidlo s očekáváním, že vítěz vyhraje krabici sladkostí, které jsem přinesla jako hlavní cenu.

Samozřejmě, skupina s lahvičkou naplněnou vodou vyhrála velmi rychle. Výkřiky nespravedlnosti a ukřivdění hlasitě pronikali třídou, zvláště když jsem vytáhla z tašky krabici sladkostí jen pro pět žáku třídy, kde bylo 21 dětí. Aha, vykřiklo jedno dítě, už tomu rozumím, přes naši veškerou snahu skupina bez CMT získala cenu. A ostatní reagovali na to, co bylo řečeno, a já jsem viděla, jak to všem dětem došlo. Toto cvičení ukázalo mnoho empatie, což způsobilo lepší a hloupější porozumění mého syna.

Na závěr jsem připomněla třídě, že každý je v nějaké kondici, nebo má překážky k překonání, ať už to je nošení brýlí nebo ortézy. Nechala jsem je s následující myšlenkou: jestliže všichni zkusíme být otevření k rozdílům každého z nás a naučíme se tolerovat rozdíly bez negativního souzení, bude lepší svět!

Autorka: Elizabeth Ouellette

Přeložila: Katka Pomklová

Označeno v Články, rady, zkušenosti