Archiv rubriky: Články, rady, zkušenosti

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění. Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě mezi poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě. Jejich cílem je řešit problém komplexních nebo vzácných onemocnění nebo chorob, které

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Práva pacientů být informován

Dnes je velmi frekventované téma právo pacienta být informován. Toto právo je velmi důležité k tomu, aby pacient mohl odpovědně spolurozhodovat. Pacient musí mít dostatek vhodně podaných informací a musí mít čas a prostor pro případné dotazy. Mezi nejdůležitější pacientova

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Do půl roku v ČR vzniknou centra pro vzácná onemocnění, slíbilo pacientům ministerstvo

Pacienti se vzácnými chorobami by měli mít už za půl roku ustavenou síť center s hrazenou centrovou léčbou. Řešení by se konečně mělo dočkat také odškodnění pacientů, kteří byli poškozeni nežádoucími účinky očkování. Úprava, která problematiku ošetřuje, by měla spatřit

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Na ministerstvu zdravotnictví byla jmenována pacientská rada, nový poradní orgán

Ministerstvo zdravotnictví má nový stálý poradní orgán. Je jím 24členná pacientská rada, jejíž členy 6. října jmenoval ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Ti tak budou na ministerstvu zprostředkovávat hlas pacientů, přinášet podněty a vyjadřovat se k navrhovaným opatřením. První zasedání rady

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Dopis VZP ve věci prodlužování lázeňských pobytů

Ing. Zdeněk Kabátek Ředitel VZP ČR Vážený pane řediteli, obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených ve spolku Společnost C-M-T, z.s., ve věci prodlužování lázeňských pobytů při komplexní lázeňské léčbě. Hereditární neuropatie Charcot-Marie-Tooth

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Neurotoxic Medications

The medications listed below are potentially toxic to CMT patients. Vincristine has been proven hazardous and should be avoided by all CMT patients, including those with no symptoms.  Taxols also pose a high risk to people with CMT. The remainder

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Nezabije, ale ani neposílí

Na čtyři tisíce lidí v České republice žije s onemocněním CMT – dědičnou neuropatií periferních nervů. I přesto se v obecném povědomí stále jedná o chorobu málo známou, dokonce ani někteří její nositelé nemusí vědět, že ji mají. Nicneříkající trojice

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Novorozenecký screening v Česku byl rozšířen o dalších pět onemocnění

Výsledek odběru pár kapek krve z patičky novorozence může ovlivnit celý jeho život. Pokud se některé z testovaných onemocnění zachytí ještě před tím, než se vůbec stačí projevit, dostane dítě šanci na včasnou léčbu, a tedy i kvalitnější život. Když se na

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Jaké to je slyšet o nemoci svého dítěte…

Jaké to je slyšet o nemoci svého dítěte

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Desatero pro pacienty s C-M-T

Naslouchejte svému tělu, vyhovte jeho potřebám a učte se předcházet jeho potížím. To ovšem neznamená, že se oddáte lenošení. Je lepší pracovat chytře a úsporně, než se přepínat. To platí o jakékoliv tělesné námaze. Když Vás něco unavuje, anebo Vám

Označeno v Články, rady, zkušenosti