Archiv rubriky: Články, rady, zkušenosti

Dopady pandemie covid-19 na osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující v ČR

Dopady pandemie covid-19 na osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující v ČR Dopady pandemie covid 19 na lidi se zdravotním postižením, dlouhodobým onemocněním a jejich pečující

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Neuropatie – tichá epidemie moderní doby

Neuropatie – tichá epidemie moderní doby

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Udržitelnost činnosti pacientských organizací

Dne 25. 8. 2020 proběhl pod záštitou senátora MUDr. Lumíra Kantora, předsedy Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu Parlamentu České republiky kulatý stůl na téma Udržitelnost činnosti pacientských organizací. Účastníci Kulatého stolu se shodli na důležitosti a nezastupitelnosti role,

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Vymezení role pacientských organizací ve zdravotnictví ČR

Vymezení role pacientských organizací ve zdravotnictví ČR

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Informace k nemoci COVID-19

Vážení přátelé, v souvislosti s epidemií nemoci COVID-19 vám sdělujeme následující informace: Virus COVID-19 nepostihuje primárně nervový systém periferní ani centrální a není důvodu se obávat zhoršení průběhu nemoci CMT. Nemoc CMT jen výjimečně, u těžkých forem, zhoršuje dýchací funkce. Drtivá většina

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Nový ochranný limit na léčiva

Přinášíme vám důležité informace o novém ochranném limitu na započitatelné doplatky za předepsané částečně hrazené léčivé přípravky a potraviny pro zvláštní lékařské účely, vydané na území České republiky, u invalidů. S účinností od 1. 1. 2020 je limit snížen na 500

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Distanční terapie a telerehabilitace v domácím prostředí

Distanční terapie a telerehabilitace v domácím prostředí

Označeno v Články, rady, zkušenosti

CMT Asociace v USA zrychluje výzkum genové terapie

CMT Asociace se těší na dobu, kdy pomocí genové terapie budou lékaři schopni léčit přímo příčinu CMT onemocnění, než předepisovat léky nebo doporučovat operaci. Již jsme předpovídali možnosti, které genová terapie nabízí pro naši komunitu 2,8 milionu lidí s CMT

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění. Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě mezi poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě. Jejich cílem je řešit problém komplexních nebo vzácných onemocnění nebo chorob, které

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Práva pacientů být informován

Dnes je velmi frekventované téma právo pacienta být informován. Toto právo je velmi důležité k tomu, aby pacient mohl odpovědně spolurozhodovat. Pacient musí mít dostatek vhodně podaných informací a musí mít čas a prostor pro případné dotazy. Mezi nejdůležitější pacientova

Označeno v Články, rady, zkušenosti