Archiv rubriky: Články, rady, zkušenosti

Vymezení role pacientských organizací ve zdravotnictví ČR

Vymezení role pacientských organizací ve zdravotnictví ČR

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Informace k nemoci COVID-19

Vážení přátelé, v souvislosti s epidemií nemoci COVID-19 vám sdělujeme následující informace: Virus COVID-19 nepostihuje primárně nervový systém periferní ani centrální a není důvodu se obávat zhoršení průběhu nemoci CMT. Nemoc CMT jen výjimečně, u těžkých forem, zhoršuje dýchací funkce. Drtivá většina

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Nový ochranný limit na léčiva

Přinášíme vám důležité informace o novém ochranném limitu na započitatelné doplatky za předepsané částečně hrazené léčivé přípravky a potraviny pro zvláštní lékařské účely, vydané na území České republiky, u invalidů. S účinností od 1. 1. 2020 je limit snížen na 500

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Distanční terapie a telerehabilitace v domácím prostředí

Distanční terapie a telerehabilitace v domácím prostředí

Označeno v Články, rady, zkušenosti

CMT Asociace v USA zrychluje výzkum genové terapie

CMT Asociace se těší na dobu, kdy pomocí genové terapie budou lékaři schopni léčit přímo příčinu CMT onemocnění, než předepisovat léky nebo doporučovat operaci. Již jsme předpovídali možnosti, které genová terapie nabízí pro naši komunitu 2,8 milionu lidí s CMT

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění. Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě mezi poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě. Jejich cílem je řešit problém komplexních nebo vzácných onemocnění nebo chorob, které

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Práva pacientů být informován

Dnes je velmi frekventované téma právo pacienta být informován. Toto právo je velmi důležité k tomu, aby pacient mohl odpovědně spolurozhodovat. Pacient musí mít dostatek vhodně podaných informací a musí mít čas a prostor pro případné dotazy. Mezi nejdůležitější pacientova

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Do půl roku v ČR vzniknou centra pro vzácná onemocnění, slíbilo pacientům ministerstvo

Pacienti se vzácnými chorobami by měli mít už za půl roku ustavenou síť center s hrazenou centrovou léčbou. Řešení by se konečně mělo dočkat také odškodnění pacientů, kteří byli poškozeni nežádoucími účinky očkování. Úprava, která problematiku ošetřuje, by měla spatřit

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Na ministerstvu zdravotnictví byla jmenována pacientská rada, nový poradní orgán

Ministerstvo zdravotnictví má nový stálý poradní orgán. Je jím 24členná pacientská rada, jejíž členy 6. října jmenoval ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Ti tak budou na ministerstvu zprostředkovávat hlas pacientů, přinášet podněty a vyjadřovat se k navrhovaným opatřením. První zasedání rady

Označeno v Články, rady, zkušenosti

Dopis VZP ve věci prodlužování lázeňských pobytů

Ing. Zdeněk Kabátek Ředitel VZP ČR Vážený pane řediteli, obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených ve spolku Společnost C-M-T, z.s., ve věci prodlužování lázeňských pobytů při komplexní lázeňské léčbě. Hereditární neuropatie Charcot-Marie-Tooth

Označeno v Články, rady, zkušenosti