Dopis ministru zdravotnictví Němečkovi

Praha 2014-04-29

Vážený pane ministře,

obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených v občanském sdružení Společnost C-M-T, s prosbou ve  věci lázeňské péče v souvislosti s chystanými změnami Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Na základě platné vyhlášky č. 267/2012 Sb. i dle připravované nové vyhlášky, která nakonec nebyla vydána díky nálezu Ústavního soudu, dochází k výrazné redukci lázeňské péče a její dostupnosti pro pacienty s nervosvalovým onemocněním, pro něž je pravidelná a vydatná rehabilitace jedinou možností, jak zpomalit progresi své nemoci.

Choroba Charcot-Marie-Tooth je nejrozšířenější druh dědičné neuropatie. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních a horních končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na periferii končetin slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly inervují. CMT vede postupně k plné invaliditě pacientů.

Kauzální terapie pro pacienty s CMT dosud neexistuje. Nabízí se pouze léčba podpůrná, tj. rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita k udržení svalové síly a vytrvalosti. Cílem rehabilitace je udržet co nejlepší kvalitu hybnosti a stability při stoji a chůzi, udržení dobré tělesné kondice a funkce kardiovaskulárního aparátu. Funkcí rehabilitace je též zachování pracovního potenciálu, samostatnosti a soběstačnosti klienta.

Do účinnosti stávajícího Indikačního seznamu využívali pacienti s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin v indikačním seznamu indikaci č. VI/2. Indikace G/60 –  VI/2: Komplexní lázeňskou léčbu lze poskytnout na doporučení neurologa nebo rehabilitačního lékaře u chabých obrn s těžším postižením než odpovídá 3. stupni svalového testu. Odborný fyzioterapeut vypracoval klientovi svalový test, který se dokládal k žádosti o komplexní lázeňskou léčbu. Na základě toho testu mohl pacient s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin každoročně absolvovat komplexní lázeňskou léčbu. Ostatní pacienti s chorobou CMT měli dle indikace G-60 – VI/8 nárok na komplexní lázeňskou léčbu jednou za dva roky.

Nyní platný Indikační seznam možnost každoroční komplexní lázeňské péče pro osoby s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin nenabízí. Kromě zkrácení délky lázeňské péče je stanoven nárok na komplexní lázeňskou péči pouze 1x za dva roky. To je pro osoby s nemocí CMT nedostačující.

V roce, kdy nárok na komplexní lázeňskou péči není, je možno absolvovat lázeňskou péči příspěvkovou. Tato možnost je ale spíše hypotetická, protože právě pacienti s těžkým nervosvalovým postižením jsou zpravidla odkázáni pouze na invalidní důchod a nejsou si tak příspěvkovou lázeňskou péči schopni hradit. Možnost komplexní lázeňské péče 1x za dva roky tak povede pouze k rychlejší progresi jejich postižení.

Nová vyhláška, která začala být připravována již za Vašeho předchůdce, a jejíž účinnost byla odsunuta v souvislosti s nálezem Ústavního soudu ve věci Indikačního seznamu, řešila polovinu problému – u indikace G-60 – VI/8 znovu stanovovala každoroční nárok na komplexní lázeňskou léčbu. Nevyřešila však délku pobytu, když u skupiny VI. – Nemoci nervové, ponechávala jako u jedné z mála skupin stávajících 21 dnů s možností prodloužení.

Vážený pane ministře,

žádáme Vás proto, aby při navrhování nového Indikačního seznamu byla délka pobytu pro nervové nemoci přehodnocena a upravena na 28 dní, tak jako u jiných diagnóz.

Za výbor Společnosti C-M-T            

Mgr. Michal Šimůnek, předseda            

Odověď MZ - indikační seznam                

Označeno v Ze života Společnosti