Praha 16.04.2013
Vážený pane ministře,
obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených v občanském sdružení Společnost C-M-T, s prosbou o změnu vyhlášky č. 267/2012 Sb., o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Na základě tohoto nového Indikačního seznamu došlo k výrazné redukci lázeňské péče a její dostupnosti i pro pacienty, pro něž je pravidelná a vydatná rehabilitace jedinou možností, jak zpomalit progresi své nemoci.
Choroba Charcot-Marie-Tooth je dědičná neuropatie, která postihuje v České republice asi 4 tisíce osob. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na periferii končetin slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly inervují. CMT vede postupně k plné invaliditě pacientů.
Kauzální terapie pro pacienty s CMT dosud neexistuje. Nabízí se pouze léčba podpůrná, tj. rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita k udržení svalové síly a vytrvalosti. Cílem rehabilitace je udržet co nejlepší kvalitu hybnosti a stability při stoji a chůzi, udržení dobré tělesné kondice a funkce kardiovaskulárního aparátu. Funkcí rehabilitace je též zachování pracovního potenciálu, samostatnosti a soběstačnosti klienta.
Do účinnosti stávajícího Indikačního seznamu využívali pacienti s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin v indikačním seznamu indikaci č. VI/2. Indikace G/60 – VI/2: Komplexní lázeňskou léčbu lze poskytnout na doporučení neurologa nebo rehabilitačního lékaře u chabých obrn s těžším postižením než odpovídá 3. stupni svalového testu. Odborný fyzioterapeut vypracoval klientovi svalový test, který se dokládal k žádosti o komplexní lázeňskou léčbu. Na základě toho testu mohl pacient s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin každoročně absolvovat komplexní lázeňskou léčbu. Ostatní pacienti s chorobou CMT měli dle indikace G-60 – VI/8 nárok na komplexní lázeňskou léčbu jednou za dva roky.
Nový Indikační seznam možnost každoroční komplexní lázeňské péče pro osoby s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin nenabízí. Kromě zkrácení délky lázeňské péče je do budoucna stanoven nárok na komplexní lázeňskou péči pouze 1x za dva roky. To je pro osoby s nemocí CMT nedostačující. Žádáme Vás proto o obnovení možnosti každoroční komplexní lázeňské léčby pro osoby s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin, tak jako tomu bylo doposud.
Chápeme a rozumíme tomu, že v současné době je potřeba šetřit na všech úrovních, nerozumíme však diferencovanému přístupu Ministerstva zdravotnictví k podobným chorobám jako je CMT, u kterých zůstal nárok na každoroční komplexní lázeňskou péči zachován. Pro osoby s nemocí CMT bude mít omezení lázeňské péče katastrofální následky na jejich pracovní potenciál, soběstačnost, ale i na psychiku a možnost rovného uplatnění ve společnosti.
Vážený pane ministře, věříme, že si na základě naší prosby necháte předložit relevantní fakta o naší nemoci i možnostech lázeňské péče a na jejich základě přehodnotíte obsah Indikačního seznamu ve prospěch pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth.
Za výbor Společnosti C-M-T
Mgr. Michal Šimůnek, předseda
Dopis z Ministerstva zdravotnictví z 3.5.2013
Praha 21.05.2013
Vážený pane ministře,
obracím se na Vás znovu jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených v občanském sdružení Společnost C-M-T.
Dne 16.04.2013 jsem Vám při osobním setkání předal dopis se žádostí o změnu vyhlášky č. 267/2012 Sb., o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, dětí a dorost. Na základě tohoto nového Indikačního seznamu došlo k výrazné redukci lázeňské péče a její dostupnosti i pro pacienty, pro něž je pravidelná a vydatná rehabilitace jedinou možností, jak zpomalit progresi své nemoci.
Do účinnosti stávajícího Indikačního seznamu využívali pacienti s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin v indikačním seznamu indikaci č. VI/2. Indikace G/60 – VI/2: Komplexní lázeňskou léčbu lze poskytnout na doporučení neurologa nebo rehabilitačního lékaře u chabých obrn s těžším postižením než odpovídá 3. stupni svalového testu. Odborný fyzioterapeut vypracoval klientovi svalový test, který se dokládal k žádosti o komplexní lázeňskou léčbu. Na základě toho testu mohl pacient s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin každoročně absolvovat komplexní lázeňskou léčbu. Ostatní pacienti s chorobou CMT měli dle indikace G-60 – VI/8 nárok na komplexní lázeňskou léčbu jednou za dva roky.
Nový Indikační seznam možnost každoroční komplexní lázeňské péče pro osoby s nemocí CMT s větší slabostí dolních končetin nenabízí. Kromě zkrácení délky lázeňské péče je do budoucna stanoven nárok na komplexní lázeňskou péči pouze 1x za dva roky. To je pro osoby s nemocí CMT nedostačující.
Ve věci naší žádosti jsem obdržel z Ministerstva zdravotnictví ČR odpověď, kterou přikládám v příloze. Místo odpovědi na naše konkrétní fakta obsahuje tento dopis pouze výklad nového Indikačního seznamu. Závěrem je pak konstatováno, že „z hlediska nové právní úpravy tak došlo k omezení léčby co se týče délky, nikoliv však četnosti možnosti léčby“.
Tento závěr je odůvodněn tak, že pacient má nárok na komplexní lázeňskou péči 1x za dva roky. V roce, kdy nárok na komplexní lázeňskou péči není, je možno absolvovat lázeňskou péči příspěvkovou. Tento pohled Ministerstva zdravotnictví ČR zcela opomíjí fakt, že právě pacienti s těžkým nervosvalovým postižením jsou zpravidla odkázáni pouze na invalidní důchod a nejsou si tak příspěvkovou lázeňskou péči schopni hradit. Možnost komplexní lázeňské péče 1x za dva roky tak povede pouze k rychlejší progresi jejich postižení.
Vážený pane ministře, jsme přesvědčeni, že ve zdravotnictví by kromě ekonomických kritérií měl být uplatněn především lidský přístup k nemocným. Věříme, že si znovu necháte předložit relevantní fakta o naší nemoci i možnostech lázeňské péče, a na jejich základě přehodnotíte obsah Indikačního seznamu ve prospěch pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth i dalších vzácných onemocnění.
Za výbor Společnosti C-M-T
Mgr. Michal Šimůnek, předseda
