Ministerstvo zdravotnictví má nový stálý poradní orgán. Je jím 24členná pacientská rada, jejíž členy 6. října jmenoval ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Ti tak budou na ministerstvu zprostředkovávat hlas pacientů, přinášet podněty a vyjadřovat se k navrhovaným opatřením. První zasedání rady…

Ing. Zdeněk Kabátek Ředitel VZP ČR Vážený pane řediteli, obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot – Marie – Tooth, sdružených ve spolku Společnost C-M-T, z.s., ve věci prodlužování lázeňských pobytů při komplexní lázeňské léčbě. Hereditární neuropatie Charcot-Marie-Tooth…

The medications listed below are potentially toxic to CMT patients. Vincristine has been proven hazardous and should be avoided by all CMT patients, including those with no symptoms.  Taxols also pose a high risk to people with CMT. The remainder…

Na čtyři tisíce lidí v České republice žije s onemocněním CMT – dědičnou neuropatií periferních nervů. I přesto se v obecném povědomí stále jedná o chorobu málo známou, dokonce ani někteří její nositelé nemusí vědět, že ji mají. Nicneříkající trojice…

Výsledek odběru pár kapek krve z patičky novorozence může ovlivnit celý jeho život. Pokud se některé z testovaných onemocnění zachytí ještě před tím, než se vůbec stačí projevit, dostane dítě šanci na včasnou léčbu, a tedy i kvalitnější život. Když se na…

Jaké to je slyšet o nemoci svého dítěte

Naslouchejte svému tělu, vyhovte jeho potřebám a učte se předcházet jeho potížím. To ovšem neznamená, že se oddáte lenošení. Je lepší pracovat chytře a úsporně, než se přepínat. To platí o jakékoliv tělesné námaze. Když Vás něco unavuje, anebo Vám…

Rádce pacienta 2016 1/ Zvolit si poskytovatele zdravotních služeb (zdravotnické zařízení) a právo na výběr dopravní zdravotnické služby Tato Vaše práva vycházejí z platných zákonů – zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, a zákon č.…

Autorka má lupus, ale tento příběh se dá použít i CMT.  Byla jsem na večeři s nejlepší kamarádkou a povídaly jsme si. Jako obyčejně, bylo už pozdě a jedly jsme hranolky s omáčkou. Jako normální baby v našem věku, během vysoké školy jsme byly…

29. února 2016 je Den vzácných onemocnění V pondělí 29. února 2016 od 13.30 hodin se v budově Poslanecké sněmovny v Praze uskutečnil kulatý stůl, pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR při příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění na téma…