Výpis z indikačního seznamu pro diagnosu Charcot-Marie-Tooth. Číslo indikace: VI/8: Nervosvalová onemocnění primární, sekundární a degenerativní. Pobyt: 28 dnů, 1x v průběhu kalendářního roku, možnost prodloužení. Lázeňské místo: Bechyně, Buchlovice, Františkovy Lázně, Hodonín, Jáchymov, Janské Lázně, Karlova Studánka, Karlovy Vary,…

Tento Registr kontaktů umožňuje osobám s dědičnými neuropatie zaregistrovat se a dostávat informace o studiích, které provádí INC, člen skupiny Klinické výzkumné sítě vzácných onemocnění (Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)). Při přihlášení se do Registru kontaktů budete požádáni o…

Dotaz: Je mi 52 let a C-T-M mám diagnostikovanou od svých 10 let. V současné době jsem v situaci, kdy moje ošetřující lékařka propásla o dva roky mé přeočkování proti tetanu. Proto mi navrhla, že nové očkování, které se skládá…

EMG vyšetření má smysl především pro stanovení nebo upřesnění diagnózy a před DNA vyšetřením. Opakování vyšetření je nutné tehdy, když se v krátké době (např. během 6 měsíců) změní klinický stav pacienta s CMT. Opakovat rutinně EMG (např. 1x za…

(Léčení je simulováno na klienty VZP, u jiných pojišťoven je situace obdobná) S účinností od 01.04.2012 zavedla novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, v případě léčebně rehabilitační péče v ust. § 33 dvě taxativně postavené podmínky, a…

Dne 15.07.2013 obdržela Společnost C-M-T od předsedy Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti (ČNS) MUDr. Stanislava Voháňky následující informaci: „Vážení zástupci pacientských organizací, dovolte, abych vás informoval o dění na poli center pro vzácné nemoci. Na konci června jsem se účastnil…

Partnerský a sexuální život osob se zdravotním postižením

Vážení přátelé, Vy, kteří pravidelně jezdíte na lázeňskou péči do Janských Lázní, můžete dnes požádat vašeho lékaře o předepsání léčebně rehabilitační péče v Janských Lázních. Vyřizování návrhu na tuto péči se řídí podobnými pravidly jako u návrhu na lázeňský pobyt.…

Zpráva z Kongresu Peripheral Nerve Society – St. Malo, Bretaň, Francie 29. června – 3. července 2013 V návaznosti na CMT Meeting v Antverpách proběhl mezinárodní kongres Peripheral Nerve Society v 800 km vzdálené Bretani. Z České republiky se kongresu…

Lidé se vzácným dědičným onemocněním, jako je například choroba Charcot-Marie-Tooth, se při zakládání rodiny často ptají, zda vůbec existuje nějaká možnost, jak přivést na svět zdravé dítě bez postižení. Genetická zátěž se často táhne jako červená niť historií celé rodiny,…