Dne 15.07.2013 obdržela Společnost C-M-T od předsedy Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti (ČNS) MUDr. Stanislava Voháňky následující informaci:
„Vážení zástupci pacientských organizací,
dovolte, abych vás informoval o dění na poli center pro vzácné nemoci. Na konci června jsem se účastnil přípravné schůze, kde jsem za Neuromuskulární sekci ČNS přednesl náš návrh, který jsem i následně prezentoval výboru České neurologické společnosti. Podstatou tohoto návrhu byla transformace stávajících Neuromuskulárních center do dvoustupňové struktury. Měla by vzniknout dvě hlavní centra – v Praze a Brně – ta by splňovala parametry expertních center (centre of excelence) s návazností na ostatní centra nižšího stupně. Náš návrh vychází z faktu, že všechna neuromuskulární onemocnění, jak dědičná, tak získaná, patří mezi vzácná onemocnění. Nemá ale smysl z tohoto balíku vytrhávat jednotlivé diagnózy, protože choroby se podobají a péče je podobná. Diagnostika a péče o pacienty se svalovými dystrofiemi je podobná, stejně jako péče o nemocné s hereditárními neuropatiemi, přestože genové poruchy mohou být velmi odlišné. Stejně tak péče o vzácné autoimunitní nervosvalové choroby sdílí podobné principy léčby jako je imunosuprese, či eliminační metody (plasmaferéza) nebo podávání imunoglobulinů. Je to stejné u autoimunitních neuropatií jako u myastenie nebo zánětlivých svalových chorob. Řada principů podpůrné léčby (umělá plicní ventilace, výživa apod.) jsou u všech taktéž stejné. V komisi existují silné lobbistické tlaky nervosvalové choroby roztrhat na jednotlivé diagnózy a potom uznat jen některé. Nepochybně by z toho asi některé malé skupiny nemocných profitovaly, ale ve výsledku by se asi o žádné celkové zlepšení nejednalo. Proč by měli mít lepší péči pacienti s mutací XY a ne s mutací AB? Navíce je snahou prosadit mezi vzácné choroby nemoci, které nijak vzácné nejsou, např. epilepsii (1-3% populace) pomocí triku, že existují i vzácné epileptické syndromy a vzácné druhy léčby. Dále existuje reálné riziko, že nervosvalové choroby nebudou do této sítě center vzácných nemocí vůbec zařazeny, což by znamenalo bezprecedentní situaci, která nemá v ostatních zemích EU obdobu. Náš návrh plně odpovídá podmínkám, jak je definuje EUCERD a EURORDIS: tyto evropské struktury ale nijak nenařizují jednotlivým členským zemím vnitřní uspořádání. My jsme nicméně již v současnosti na rozdíl od většiny deklarovaných center organizačně připraveni k zařazení do této sítě a dlouhodobě se na to připravujeme (máme již statut center, registry apod…).
Pokud považujete náš návrh za smysluplný, tak by stálo asi za úvahu, vytvořit nějakou alianci pro prosazení našeho návrhu.
Zdraví S. Voháňka“
Společnost C-M-T projekt podporuje a přihlásila se k němu. As. MUDr. Radim Mazanec, Ph.D. v naší odpovědi mj. uvedl: „Osobně mohu doporučit podporu této iniciativě, tj. nervosvalové choroby jako samostatná skupina se sofistikovanou strukturou (Neuromuskulární centra a Národní registry). Neuromuskulární choroby by zahrnovaly jak hereditární, tak získané, např. autoimunitní nemoci. V žádném případě nestojíme o slučování s projekty epilepsií nebo s poruchami spánku.“
Michal Šimůnek
