Od pátku 19. do neděle 21. září 2014 se v Praze v hotelu Centrum Mariapoli uskutečnilo další setkání členů Společnosti C-M-T, jejich rodin a přátel. Součástí akce byl i sobotní odborný lékařský seminář, který se konal k výročí 15 let od vzniku Společnosti.
My ubytovaní jsme se v hotelu sešli již během pátku. V klidu jsme se ubytovali, prohlédli si hotel a připravili vše potřebné pro sobotní přednášky. Odpoledne pro některé z nás přijel uzpůsobený vůz pro tělesně postižené a odvezl nás na Pražský hrad, kde jsme se od 18. hodiny zúčastnili v katedrále sv. Víta slavnostní bohoslužby, jejíž součástí bylo poděkování za podporu a rozvoj mobility hendikepovaných. Akci pod patronátem kardinála Dominika Duky uspořádalo občanské sdružení Neposedíme manželů Folvarských, mši vedl prof. Petr Piťha. Vedle církevního formátu to byla především velice povedená společenská událost a všichni účastníci na ni budou jistě dlouho vzpomínat. Všem organizátorům patří náš velký dík.
I když nás bylo v hotelu ubytováno jen 19, na sobotních přednáškách se nás sešlo kolem stovky. Přednášející si pro nás připravili velice zajímavé informace, zavzpomínali na rozjezd Společnosti a zmínili i obrovský pokrok v jejich oborech. Mluvilo se i o plánech do budoucna a o možnostech efektivní léčby naší nemoci. I když informací bylo mnoho, účastníci i přítomní lékaři hodnotili seminář jako jeden z vůbec nejúspěšnějších. Kromě zajímavého programu si naše Společnost připsala i nemalý finanční zisk v podobě sponzorských darů od firmy OTTO BOCK a dvou našich členů, paní Maškové a pana Hampla, a též z výdělku z prodeje sponzorských tašek. Všem sponzorům, i těm, kteří koupí tašky Společnost podpořili, mnohokrát děkujeme.
Sobotní odpoledne pak každý trávil dle svého uvážení, někteří se prošli k zámku ve Vinoři, jiní vyrazili k nedalekému zámku Ctěnice či se jen prošli v okolí hotelu. Náročný den pak většina z nás ukončila v nedaleké restauraci u dobrého pivka.
V neděli ráno pak už zbývala jen snídaně, společné foto a rozloučení. Myslím, že všichni odjížděli do svých domovů s pocitem dobře prožitého víkendu, a už teď se těšíme na setkání příští.
Michal Šimůnek
Projev předsedy Společnosti C-M-T Mgr. Michala Šimůnka k 15. výročí její existence
Vážené členky, vážení členové, milí hosté,
vítám Vás na odborném semináři Společnosti C-M-T, který se koná k výročí 15 let její existence. Ano, je to již 15 let, co se skupinka lékařů a pacientů dohodla na založení občanského sdružení OSOB s nemocí Charcot – Marie – Tooth, jejich rodinných příslušníků, přátel a lékařů. Všem, kteří stáli u zrodu Společnosti C-M-T, patří náš velký dík!
15 let je dlouhá doba, za kterou jsme toho společnými silami mnoho dokázali. Nemá cenu zde uvádět všechny úspěchy, stačí jen zmínit úspěšné semináře v Poslanecké sněmovně a Senátu, mnoho dalších odborných seminářů v lázeňských městech po celé ČR, či další úspěšná členská setkání. Z poslední doby bych rád zmínil odbornou publikaci „Fyzioterapeutický program pro pacienty s C-M-T“, která nám velmi scházela.
Společnost C-M-T se postupem času stala jednou z nejaktivnějších pacientských organizací u nás. Náš informační servis využívají zdravotně postižení s mnoha jinými diagnózami. Nejsme servilní vůči politikům ani vůči představitelům zdravotně postižených, nebojíme se veřejně kritizovat mnohé nešvary, máme svůj pevný názor, jsme autentičtí. Snažíme se aktivně nabízet návrhy na změnu legislativy i podmínek života zdravotně postižených k lepšímu a jsme úspěšní. Příkladem může být naše loňská angažovanost v rámci Krizového štábu lázeňství, kdy se podařilo mnohé dobré včetně změny tolik kritizovaného indikačního seznamu.
Samozřejmě, že jsou i věci, které se nepovedly. Myslím však, že jich nebylo mnoho, a že nebyly tak zásadní. Pokud mám uvést nějaká negativa, chybí nám větší angažovanost členské základny, v mnoha věcech jsme limitováni nedostatkem finančních prostředků, takže některé své plány nemůžeme bohužel zatím realizovat. Jedním z nich, který bych chtěl v příštím roce uskutečnit, je rekondiční pobyt v maďarských termálních lázních, případně u moře v Chorvatsku. K tomu ale bude nutné sehnat větší obnos peněz na zaplacení speciálního autobusu, řidičů a pomocníků. V této věci uvítám jakoukoliv Vaši pomoc.
Chci popřát Společnosti C-M-T, aby i v dalších letech fungovala stejně dobře, jako doposud, a aby Vám jednou mohla jako první přinést zprávu o tom, že pro naši nemoc již existuje efektivní léčba. Vám všem přeji pevné zdraví a životní optimismus.
Děkuji za pozornost.
