Seminář Společnosti C-M-T – Velké Losiny 2004, 2005

2005

Během necelého roku jsme se opět setkali v malebných lázních Velké Losiny, za dobu působení naší Společnosti C-M-T se jednalo o třetí pobyt. Myslím, že nejen dle názoru svého, ale i dle reakce kolegů, se opět jednalo o akci vydařenou. Témata přednášek nás ve věci problematiky naší choroby posunuly ve znalostech i v řešení donedávna nereálných záležitostí opět o kousek dále, ať už se to týká stále větší možnosti narození zdravých dětí, kdy jeden z rodičů disponuje CMT.

Ve srovnání s loňským rokem jsme se mohli i vykoupat v termální vodě a sobotní diskotéka pro toho, kdo se chtěl bavit, byla také velmi povedená. Opět se nám potvrdilo, že pro Lázně Velké Losiny jsme partnery, a to je velmi podstatná skutečnost. Veškerá uvedená pozitiva ještě samozřejmě umocnil přístup personálu hotelu Praděd.

I když do Losin přijelo dostatečné množství našich členů, přece jen jsme registrovali proti loňsku nepatrný úbytek účastníků víkendového pobytu, věřím však, že se tím nemusíme znepokojovat.

Povedená akce je výsledkem práce velké skupiny lidí, ať co do přípravy, tak vlastní organizace v Losinách. Všem děkuji, jmenovitě pak Blance Klouzalové a Ivaně Jandové.

Josef Zajíc

1328894572

2004

Ve dnech 1. – 3.10.2004 se konalo již páté setkání členů a příznivců Společnosti C-M-T. Nebudu zde mluvit o přednáškách, na kterých jsme se dozvěděli mnoho nových věcí, ale budu raději mluvit o setkání samotném, které mě mile překvapilo velkou účastí.

Potkala jsem staré známé a seznámila se s novými přáteli. Popovídali jsme si o všem možném i nemožném, nejen o své nemoci a každodenním boji s ní, ale i o rodinných problémech a starostech všedního dne. Pro některé je to jedinečná příležitost otevřeně mluvit o své nemoci. Ne každý má to štěstí, aby ho jeho nejbližší okolí vyslechlo a pochopilo. Není potřeba mnoho úsilí, stačí jen poslouchat, poradit nebo jen utěšit. Myslím, že naše setkání jsou především o tom.

Můj největší zážitek z Velkých Losin byla jízda na koni. Ještě v neděli ráno jsem si říkala, že to zvládnu v pohodě. Když jsem si však sedla na hřbet koně, roztřásla jsem se jako osika. Po jízdě jsem pozorovala ostatní, mnozí na tom byli stejně jako já. Viděla jsem na nich to ulehčení, když už jízda skončila, ale také velkou radost a pýchu, že dokázali, tak jako já, překonat sami sebe.

Chtěla bych za sebe a manžela poděkovat všem organizátorům této akce za perfektní práci a všem ostatním za příjemně strávené dny.

Irena Jindřichová

1328559133

Přednášky:

MUDr. Pavel Seeman Zpráva z celosvětové konference o chorobách CMT 8. – 10.7.2004, Antverpy, Belgie
MUDr. Radim Mazanec Diagnostické a léčebné postupy u CMT choroby ve Fakultní nemocnici Motol
MUDr. Pavel Seeman Výsledky molekulárně genetických vyšetření u CMT choroby v České republice
MUDr. Pavel Smetana Ortopedické řešení deformity nohy u CMT choroby
MUDr. Petr Krawczy: Kalceotická a ortopedická péče u pacientů se syndromem CMT
Mgr. Michal Truc Rehabilitační postupy u CMT pacientů
Označeno v Setkání a semináře