Sylviu zrádzajú nohy, vie, že stav sa zlepšovať nebude. „Vozík si nepripúšťam, som bojovníčka.“ Pri formulke o šťastí sa inak urozprávaná Sylvia na dlhšiu chvíľu odmlčí. „Neviem, či vôbec môžem trúfalo povedať, že som šťastná. Nie som predsa zdravá, chcela by som zdravé nohy alebo aspoň nech choroba nepostupuje. Nech to už natrvalo ostane len v tomto štádiu, nijaké ďalšie zhoršovanie. Potom budem nie šťastná, ale spokojná,“ skonštatuje triezvo.
Opačný krok: Má tridsaťjeden, desaťročného syna a všetky svoje plány musí korigovať vzhľadom na chorobu. Nevyliečiteľnú. Postupne sa jej zhoršuje hybnosť dolných končatín. Z vysedávania na internete má naštudované, kam až ju môže prekliate postihnutie dostať. „Nechcem na to ani myslieť. Nepripúšťam si variant, že budem úplne imobilná, odkázaná na cudziu pomoc. Nechcem skončiť na polohovateľnej posteli a cez okno nehybne sledovať slnko. Som bojovníčka, tak ľahko sa nevzdávam a verím, že aj osud bude ku mne zhovievavý.“
Dlho bolo všetko v poriadku. Sylvia bola normálne ulietané dieťa. Rada sa korčuľovala, bicyklovala, plávala. Šport bol zmyslom jej života. „Neobsedela som len tak na zadku, stále som sa musela hýbať.“ Pamätá si však vážne znepokojenie svojej babičky. „Dlhšie sa na mňa zadívala a utrápene povedala: ‚Sylvinka, voľajako nedobre chodíš, to nie je v poriadku.‘ Mala som vtedy štrnásť, a aj keď som sama možno občas cítila, že moje kroky sú trochu iné od tých kamarátkiných, babkiným slovám som veľkú váhu neprikladala.
Hlavne, že chodím,“ spomína Sylvia. Priznáva, že sem-tam jej pri došľapovaní prepadávala špička. „Nijaký správny krok v zmysle: päta-špička. U mňa to fungovalo naopak. Najskôr dopadla špička a po nej tam ‚caplo‘ celé chodidlo. Chýbala síce ladnosť, ale netrápila som sa. Necítila som sa hendikepovaná, robila som všetko, čo moji rovesníci, takže aký problém?“ Bohužiaľ, neostalo len pri prvých príznakoch. Po maturite už Sylvia musela podstúpiť špeciálne vyšetrenia, ktorých výsledky osemnásťročnému dievčaťu na pár dní doslova vyrazili dych.
CMT: Do zdravotného fascikla pribudol desivý záznam: choroba CMT, Charcot-Marie-Tooth. Nezvyčajná dedičná neuropatia. S progresiou stavu. Okrem vysoko klenutej nohy sa postupne dostavia ďalšie deformity. Zvláštne ohnuté, tzv. kladivkovité prsty na nohách. Časté prepadávanie nohy a podvrtnutie členka. Celkové postupné oslabovanie svalov a následná strata rovnováhy, problémy s chôdzou, s behom. Prepadávanie nohy spôsobuje zakopávanie, ktorému sa pacienti automaticky bránia tým, že pri chôdzi vysoko zdvíhajú kolená – hovorí sa o takzvanej kohútikovej chôdzi. U niektorých pacientov sa svalová slabosť môže objaviť aj na úrovni stehien. V dôsledku svalovej atrofie môžu byť postihnuté aj ruky, hlavne jemná motorika, napríklad písanie.
Úbytok nervového zásobovania v končatinách prináša so sebou aj stratu senzorických funkcií. Býva znížená schopnosť rozlišovať teplé od studeného, rovnako ako sa dramaticky zníži schopnosť rozlišovať predmety dotykom. „Z takéhoto výpočtu sa vám môže akurát tak zakrútiť hlava a slabším náturám ostanú len oči pre plač. Jedinou útechou pri stanovení mojej choroby malo byť, že Charcot-Marie–Tooth nie je smrteľné ochorenie a neskracuje očakávanú dĺžku života. Sakramentsky povzbudzujúce, však?“ so zveličením povie Sylvia.
Pôrod bol spúšťač: Namiesto zúfalstva sa však rozhodla, že svoj život v osemnástich radikálne meniť nebude. Na jej diagnózu síce neexistuje nijaký liek, je neliečiteľná, ale jedinou záchranou môže byť pravidelné cvičenie, rehabilitácie, vyslovená drezúra svalov. Nech definitívne neochabnú a „nech zo mňa nie je totálna kalika. Chcem byť samostatná tak dlho, ako to len bude možné. Neuvažujem o imobilite ani o invalidnom vozíku. Preto denne sedím na rotopéde a makám ostošesť, naťahujem špeciálnym gumovým pásom špičky, teraz som začala aj s hipoterapiou. Ak nepomôže, určite neublíži“, vyratúva svoje liečebné postupy mladá žena, ktorá z duše nenávidí ľútosť.
V dvadsiatke otehotnela, a keď sa jej narodil zdravý Ivanko, bola chvíľočku naozaj šťastná. Lenže rizikové tehotenstvo a pôrod priniesli so sebou aj rapídne zhoršenie zdravotného stavu. „Od šiesteho mesiaca až do pôrodu som ležala na rizikovom, hrozilo synovo predčasné narodenie, takže som sa deväťdesiat dní takmer vôbec nehýbala. Myslím, že to bola osudná chyba. Nechcem nikoho viniť, ale trochu mám pocit, že lekári vtedy zanedbali moju diagnózu. Svalstvo úplne ochablo a tri mesiace bez pohybu je čas, ktorý už nikdy nedobehnem. Sama som cítila, že s nohami je to zlé, neposlúchajú, nech sa akokoľvek snažím.“
Zdravá na parkete: O ľútosť však mladá žena nestojí. Otvorene priznáva, že komplexy z kohútikovej chôdze na sebe cíti. „Je to o psychike. Mám strach z každého ďalšieho kroku. Problémy mi robí nielen pár schodov, ale aj obyčajný obrubník na chodníku. Pohybujem sa síce sama, ale vždy si najskôr rýchlo zmapujem, čoho by som sa mohla zachytiť. Očami rýchlo hľadám záchytný bod. Obyčajný kúsok steny, zábradlia alebo hoci aj strom. Nikdy neviem, kedy ma zradia nohy a ja nemotorne spadnem. Preto viac ako desivé pohľady cudzích ľudí potrebujem radšej obyčajnú otázku: Nepotrebujete pomôcť?“
Najkrajší kompliment pre ňu je, keď sa dopočuje, že vyzerá úplne normálne, zdravo, ako milióny iných. „Už si z toho robím aj srandu. Milujem tanec, diskotéky, na parkete si nikto nevšimne, že Sylvia je chorá. Lenže keď dotancujem a zastavím sa, zrazu sa vrátim do reality. Hop, Sysa, a teraz čo? Ako sa dostaneš k stolu, aby si stále bola akože fit? Aby nevyskočila tvoja diagnóza? Zvláštna kohútikova chôdza?“
Po kom?: CMT je dedičná neuropatia, ktorú síce traja lekári, Jean-Marie Charcot, Pierre Marie a Howard Henry Tooth, objavili v roku 1886, ale dodnes je toto ochorenie pre neurológov i širokú verejnosť záhadou. Dedičnosť CMT je autozomálne dominantná. To znamená, že ak jeden z rodičov trpí týmto ochorením, nehrá úlohu, či matka, alebo otec, existuje päťdesiatpercentná pravdepodobnosť, že ho prenesie aj na svojho potomka. „Celá naša rodina pátrala, po kom by som mohla túto pliagu zdediť. Rodičia sú zdraví, aj všetky tety a ujovia, zatiaľ sme na nič neprišli a vlastne ani neviem, či by mi pomohlo vedieť, kde sa v našej famílii objavili zárodky CMT. Strach mám skôr zo svojho syna, v lete nás čaká špeciálne genetické vyšetrenie. Uvidíme. Ale som optimistka. U Ivana som nepostrehla nijaké čo i len malé zakopnutie, verím, že z testov vyjde čistý. Čo iné si môžem priať?“
Gombíky nie, konzervu áno: Sylvia vie, čo ju čaká. Choroba už „jemne“ vyskočila aj na ruky. „Gombíky nezapnem už dlhšie, robí to za mňa syn. Ale konzervu ešte otvorím aj niť navlečiem do ihly. Lenže cítim, ako CMT nenápadne, no o to zákernejšie vylieza na povrch. Už mám doma špeciálne pomôcky na nohy. Ortézy. Treba ich primontovať k topánke a krok je o niečo stabilnejší. Zatiaľ ich mám len na skúšku, ale je otázkou času, kedy si okrem ponožky budem pripínať aj ortézy. O paličke či vozíku ‚nesnívam‘, hoci je pravda, že dom, do ktorého stavby sa možno pustíme, musí byť bezbariérový. Nijaké zbytočné prahy, schody ani vysoko zavesené police. Pre istotu,“ ticho podotkne Sylvia a zbytočne ospravedlňujúco poukazuje: „Aha, aj keď zalievam kávu, radšej sa pridržím kuchynskej linky. Keď je totiž jedna ruka obsadená, okamžite dostanem strach z prípadného pádu. Tento blok už zo mňa asi nikto nevytrasie. Jednoducho, potrebujem cítiť oporu.“
Fitneska: Sylvia je zatiaľ nezamestnaná a vie, že s prácou to v Zlatých Moravciach také jednoduché ani nebude. „Visí nado mnou invalidita, to ma mrzí najviac. Pretože potrebujem okolo seba ľudí, som vyslovene spoločenský typ. Necítim sa na to, aby som sedela zavretá v byte a hodiny sa odhodlávala len na povinnú zdravotnú prechádzku na čerstvom vzduchu. Som nevyliečiteľne chorá, no napriek tomu verím, že horšie to nebude. Maximálne tie ortézky, nič viac,“ povie a natešene rozpráva, ako v lete prestala fajčiť. „Pribrala som desať kíl, to musí ísť dole.
Vždy som bola pyšná na svoje vypracované telo. Pýtali sa ma, či som fitneska… Takže teraz idem zhadzovať nabraté kilogramy, o to viac budem šliapať na rotopéde a zabijem tak azda dve muchy jednou ranou. Schudnem a poriadne natiahnem svoje choré svaly. Na vozíku predsa nemôžem skončiť. a keď si nájdem aj stabilného partnera, potom azda budem môcť hovoriť aj to o tom šťastí…“
Lucia Laszkó, www.plus7dni.sk, 11. 6. 2006
