Tento Registr kontaktů umožňuje osobám s dědičnými neuropatie zaregistrovat se a dostávat informace o studiích, které provádí INC, člen skupiny Klinické výzkumné sítě vzácných onemocnění (Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)). Při přihlášení se do Registru kontaktů budete požádáni o…

Dotaz: Je mi 52 let a C-T-M mám diagnostikovanou od svých 10 let. V současné době jsem v situaci, kdy moje ošetřující lékařka propásla o dva roky mé přeočkování proti tetanu. Proto mi navrhla, že nové očkování, které se skládá…

EMG vyšetření má smysl především pro stanovení nebo upřesnění diagnózy a před DNA vyšetřením. Opakování vyšetření je nutné tehdy, když se v krátké době (např. během 6 měsíců) změní klinický stav pacienta s CMT. Opakovat rutinně EMG (např. 1x za…

(Léčení je simulováno na klienty VZP, u jiných pojišťoven je situace obdobná) S účinností od 01.04.2012 zavedla novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, v případě léčebně rehabilitační péče v ust. § 33 dvě taxativně postavené podmínky, a…

Dne 15.07.2013 obdržela Společnost C-M-T od předsedy Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti (ČNS) MUDr. Stanislava Voháňky následující informaci: „Vážení zástupci pacientských organizací, dovolte, abych vás informoval o dění na poli center pro vzácné nemoci. Na konci června jsem se účastnil…

Partnerský a sexuální život osob se zdravotním postižením

Vážení přátelé, Vy, kteří pravidelně jezdíte na lázeňskou péči do Janských Lázní, můžete dnes požádat vašeho lékaře o předepsání léčebně rehabilitační péče v Janských Lázních. Vyřizování návrhu na tuto péči se řídí podobnými pravidly jako u návrhu na lázeňský pobyt.…

Zpráva z Kongresu Peripheral Nerve Society – St. Malo, Bretaň, Francie 29. června – 3. července 2013 V návaznosti na CMT Meeting v Antverpách proběhl mezinárodní kongres Peripheral Nerve Society v 800 km vzdálené Bretani. Z České republiky se kongresu…

Lidé se vzácným dědičným onemocněním, jako je například choroba Charcot-Marie-Tooth, se při zakládání rodiny často ptají, zda vůbec existuje nějaká možnost, jak přivést na svět zdravé dítě bez postižení. Genetická zátěž se často táhne jako červená niť historií celé rodiny,…

Do nového rehabilitačního centra berounské nemocnice jsme letos v únoru přijížděli s velkými očekáváními, ale i s trochou nejistoty. Přeci jen ústavní rehabilitace je něco jiného než lázeňský pobyt. Také jsme věděli, že se budeme muset obejít bez možnosti plavání…